L’ARSLA, l’association nationale pour les patients et leurs proches

Présentation de l'ARSLA

L’association est née d’une démarche conjointe chercheurs, soignants et associations face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence d’une meilleure prise en charge, une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions. 30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.
Première association du genre en France dans cette maladie, L’ARSLA oeuvre sur tous les fronts de la maladie pour arriver un jour à son éradication.

Aidez les patients et leurs proches

Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière. En 2017, 3 2000 malades et leurs proches ont bénéficié de l’aide de l’association : ligne d’écoute, groupe de paroles pour les aidants, assistance sociale et juridique et prêt gracieux d’aides techniques pour compenser la perte d’autonomie.

Répondre aux besoins des malades, c’est former les professionnels aux spécificités de la SLA. L’ARSLA organise ainsi plusieurs modules à destination des soignants. En 2017, ce sont 200 soignants qui en ont bénéficié.

La recherche comme priorité

L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…En 32 ans, c’est plus de 200 projets de recherche à hauteur de 7 millions d’euros. Des projets qui ont contribué grandement à une meilleure connaissance de la maladie. L’un d’entre-deux a été récompensé en 2017 pour ses perspectives thérapeutiques innovantes et encourageantes par la Fondation Prize4life. Il s’agit de l’équipe de Martine Barkat qui a développé une thérapie génique inhibant l’expression du gène SOD1, impliqué dans l’une des formes génétiques de la SLA. L’espérance de vie des souris traitées à l’âge adulte a été augmentée de plus de 50 % dépassant ainsi le seuil fixé par Prize4Life. Des résultats récompensés par la Fondation à hauteur de 1 million de dollars.

Le protocole PULSE

En 2014, une nouvelle étape est franchie avec le lancement du Protocole PULSE, une collaboration entre le CHU de Lille et l’association. La France a été pionnière en créant la première banque de données cliniques dans la SLA il y a plus de 20 ans : c’est aujourd’hui l’une des plus riches au monde. La mise en place du projet Pulse, premier en Europe d’une telle ampleur, va permettre de compléter ces banques cliniques avec la création de bases d’échantillons biologiques, génétiques, électro physiologiques et d’imagerie. Avec un malade sur six inclus, les chercheurs disposeront d’échantillons d’une représentativité rare dans le domaine médical.

L’ARSLA finance à ce protocole PULSE à  hauteur de 1,5 millions d’euros

Soutenir l'ARSLA

L’ARSLA a besoin de vos dons, pour soutenir les malades et leurs proches. Mais également pour faire avancer la recherche sur la maladie de Charcot !

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