La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative motrice pure paralysante par dégénérescence progressive des neurones moteurs. Après avoir été longtemps considérée comme une maladie rare, elle est à présent reconnue par les experts comme la maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer.

La prévalence est de 4 à 6/100 000 ce qui fait diagnostiquer en France un nouveau cas toutes les 6 heures pendant que 2 patients en décèdent chaque jour.  Ainsi de par cette rapide évolutivité, il y a environ 8000 cas en France. L’âge de début de la maladie est en moyenne de 55 ans avec des extrêmes allant de 45 à 75 ans. La plupart du temps elle est sporadique et son évolution naturelle aboutit toujours au décès dans un délai très variable de 6 mois à 15 ans.

Son caractère évolutif inéluctable explique -entre autres paramètres et jusqu’à un passé très récent, un manque d’investissement humain professionnel médical et paramédical dans sa prise en charge. A ce désert humain s’additionne un désintérêt économique dans la recherche thérapeutique de la plupart des grands laboratoires pharmaceutiques. Cette maladie neurodégénérative délabrante annoncée confronte les vécus humains « aux extrêmes du vivable » autant pour le patient, ses proches et les soignants qui l’entourent.

Connue depuis plus de 150 ans, le traitement de cette maladie mortelle reste palliatif, les quelques récents essais thérapeutiques ont tous été des échecs ce qui fermente un sensible découragement des soignants. Ainsi le langage militant, guerrier, fort, incitateur, connu ces dernières années des milieux de la cancérologie, et emprunté par nos dirigeants motivés politiques, est loin d’être décliné pour les neurologues qui s’agrippent à une brindille thérapeutique.

Il faut donc aider la recherche et c’est dans ce sens que l’initiative évènementielle de « l’Association pour la recherche contre la maladie de Charcot » se met en place et doit être reconnue comme d’utilité publique.

Nadine Le Forestier,
neurologue Centre SLA Ile de France.

L'Hôpital de la Salpétrière, PARIS.

Hôpital de la Salpétrière
Fédération des maladies du système nerveux – Professeurs Lyon-Caen et Meininger
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